Fibromialgia

La sindrome fibromialgica (SF) è una delle malattie reumatiche più diffuse, a netta prevalenza nel sesso femminile. Il dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e l’astenia ne sono i sintomi fondamentali, che, insieme a molti altri (disturbi del sonno, rigidità, depressione, ecc.), riducono notevolmente la qualità della vita dei pazienti.
La terapia è difficoltosa e nessun farmaco si è rilevato realmente efficace, pertanto è necessario che il trattamento sia multidisciplinare. L’esercizio fisico personalizzato è tra i trattamenti più importanti, in grado di interrompere il circolo vizioso dolore-inattività-dolore, di ridurre l’affaticabilità, di migliorare la forma fisica e il tono dell’umore, spesso notevolmente compromesso nei pazienti con SF.
L’American Pain Society (2005) e l’Association of the Scientific Medical Societies in Germany (2008) assegnano un alto livello di raccomandazione all’esercizio fisico aerobico in corso di SF, nell’ambito di un trattamento multidisciplinare. La Cochrane Review del 2007, paragonando gli esercizi aerobici (quali lo “step” e il cammino), gli esercizi di rafforzamento muscolare (sollevamento pesi o utilizzo di attrezzature con resistenza) e gli esercizi di allungamento muscolare, conclude che esistono forti evidenze che l’allenamento controllato dell’esercizio aerobico abbia effetti benefici sulla capacità fisica e sui sintomi della SF. Non è, al contrario, possibile nessuna conclusione sulla prescrivibilità degli altri tipi di esercizio in pazienti fibromialgici. Gli Autori, inoltre, al fine di evitare che l’attività fisica procuri aggravamenti dei sintomi, in particolare del dolore, riportati in diversi studi, consigliano di prescrivere di aumentare l’intensità dell’allenamento molto lentamente, di controllare frequentemente il paziente e, in caso di evento avverso, di ridurre l’intensità degli esercizi fino alla sua scomparsa.
Nel 2008 l’Ottawa Panel, sulla base delle evidenze scientifiche, ha pubblicato le raccomandazioni riguardanti l’effettuazione degli esercizi aerobici e anche di quelli di rinforzo muscolare per il paziente fibromialgico. Sicuramente, nella valutazione dei diversi studi di riabilitazione reumatologica, un limite è rappresentato dall’individualizzazione degli esercizi, che non permette di conoscere esattamente il tipo di movimenti effettuati e, quindi, rende difficoltoso il paragone dei risultati tra le varie metodiche usate.
Gli esercizi in acqua hanno dimostrato una notevole efficacia, per quanto di breve durata, sulla riduzione del dolore e del numero dei tender points e sul miglioramento dello stato di salute in una recente revisione condotta su 10 articoli selezionati tra i 1900 pubblicati dal 1990 al 2006.Un successivo articolo, che paragona l’efficacia di esercizi in acqua con un protocollo svolto a domicilio, riferisce, invece, anche la persistenza (dopo circa 5 mesi di follow-up) della riduzione del dolore, ottenibile solo con l’IKT.
Tuttavia, l’esperienza clinica ci suggerisce che l’approccio riabilitativo ottimale dell’esercizio riabilitativo per la FM possa essere rappresentato dalle ginnastiche dolci, che comportano un coinvolgimento globale corpo-mente, particolarmente adatto alle complesse alterazioni psicologico-funzionali del paziente fibromialgico. Al momento, ci sono solo alcune evidenze scientifiche, che mostrano, comunque, risultati promettenti di alcune metodiche come il Qi Gong e il Tai Chi.

Bibliografia

  • Häuser W, Arnold B, Eich W, Felde E, Flügge C, Henningsen P, et al. Management of fibromyalgia syndrome – an interdisciplinary evidence-based guideline. Ger Med Sci 2008; 6: Doc14.
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  • Brosseau L, Wells GA, Tugwell P, Egan M, Wilson KG, Dubouloz CJ, et al. Ottawa Panel evidence-based clinical practice guidelines for strengthening exercises in the management of fibromyalgia: part 2. Phys Ther 2008; 88: 873-86.
  • McVeigh JG, McGaughey H, Hall M, Kane P. The effectiveness of hydrotherapy in the management of fibromyalgia syndrome: a systematic review. Rheumatol Int 2008; 29: 119-30.
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  • Haak T, Scott B. The effect of Qi gong on fibromyalgia (FMS): a controlled randomized study. Disabil Rehabil 2008; 30: 625-33.
  • Taggart HM, Arslanian CL, Bae S, Singh K. Effects of Tai Chi exercise on fibromyalgia symptoms and healthrelated quality of life. Orthop Nurs 2003; 22: 353-60.

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L’incontro del reumatologo con la malata fibromialgica
di Susanna Maddali Bongi

Riuscire a curare una malata fibromialgica (raramente è un maschio) è una grande scommessa per il reumatologo. Se la corretta diagnosi arriva dopo lunga e sofferta peregrinazione della paziente, anche tutta la gestione terapeutica è quasi sempre deludente per la malata e lo specialista. Purtroppo molto spesso i reumatologi si limitano a prescrivere farmaci analgesici o antiflogistici, cambiando solamente tipo di molecola ad ogni visita. A questi farmaci si aggiungono gli steroidi, i farmaci antidepressivi, gli anticonvulsivanti e recentemente, con l’estensione della “terapia del dolore” alla fibromialgia, addirittura gli oppioidi, tutti con molti effetti collaterali, ma scarsissimo beneficio della paziente.
Spesso lo specialista rifugge dal visitare le pazienti fibromialgiche; occorre specializzarsi nella gestione di questo tipo di malate per riuscire a trattarle.
I nostri maggiori successi terapeutici, come dimostrano le pubblicazioni del nostro gruppo, li abbiamo ottenuti applicando alle malate un ciclo riabilitativo con il metodo Resseguiér.
Ma ora vorrei soffermarmi sulle caratteristiche peculiari dell’incontro con le malate fibromialgiche che, contrariamente a quello che si può pensare, può diventare una delle maggiori gratificazioni del lavoro dello specialista. L’inefficacia della comunicazione con tali malate e la frustrazione che ne deriva al reumatologo sono all’ordine del giorno e vengono trattate anche in diversi articoli scientifici.
Infatti la prima non trascurabile difficoltà nella gestione della malata fibromialgica deriva dalle sue caratteristiche comportamentali che creano notevoli problematiche di comunicazione. Al contrario il successo della visita specialistica e quindi della cura dipende dalla capacità del reumatologo di INCONTRARE REALMENTE la persona che soffre.
Molto spesso la possibilità di essere utile al paziente reumatico, instaurando la terapia appropriata, deriva non soltanto dalla competenza, ma anche dall’accoglienza, dall’ascolto del malato, dalle risposte ai suoi dubbi e turbamenti e quindi dalla fiducia che il reumatologo  riesce a conquistarsi. Le malattie reumatiche sono infatti patologie con dolore cronico, progressive, invalidanti ed a volte a rischio di vita che, oltre a produrre problemi fisici, compromettono la sfera emotiva del malato, generando ansia, depressione, problemi di relazione, di integrazione sociale e di sfiducia nelle terapie. Pertanto il paziente reumatico chiede al medico, oltre al suo intervento “tecnico”, di aiutarlo a capire la sua malattia ed a conoscerne il decorso, di essere compreso nel suo vissuto di malattia, di fargli trovare la fiducia nel migliorare il suo stato, di essere motivato a curarsi, di avere un sostegno globale ed infine di collaborare nelle scelte terapeutiche.
La fibromialgia denominata anche “malattia invisibile“, in quanto non causa lesioni agli organi né alterazioni degli esami di laboratorio, né danni radiologicamente evidenziabili, provoca, tuttavia, numerosi sintomi notevolmente invalidanti, quali il dolore cronico, la stanchezza ed i disturbi del sonno, che risultano pertanto poco credibili anche ai familiari. Ne deriva che molti malati si sottopongono continuamente a consulenze, esami e terapie di tutti i tipi, sostenendo spesso anche spese elevate (che peggiorano ulteriormente il loro rapporto in famiglia), nella ricerca di una diagnosi convincente e di una terapia efficace. La malata, spesso, perde la fiducia nei medici e nelle terapie, teme di essere etichettata come affetta da malattia “psicosomatica”  e durante la visita assume un atteggiamento plateale, meticoloso ed aggressivo nell’esporre i sintomi al medico, allo scopo di dimostrare la gravità della situazione, soprattutto in presenza di familiari. Al reumatologo si presenta spesso una paziente in preda all’ansia, alla depressione, a volte anche all’ipocondria, che ha urgenza di sedare il dolore e forte aspettativa nella consulenza, ma pronta a rifiutare una causa psicologica del dolore.
Già il momento dell’incontro con il reumatologo da parte della malata, che vive l’aspettativa della visita con l’ansia di chi è affetto da intenso dolore, è determinante per instaurare una buona comunicazione medico-paziente. Darle una stretta di mano fiduciosa, guardandola negli occhi e sorridendo, anziché farsi trovare impegnati in altre occupazioni, rappresenta certamente un’accoglienza rassicurante. “Lei è la mia ultima spiaggia” ci sentiamo spesso dire con una rinnovata speranza, ma senza l’ombra di un sorriso, dalle malate mentre entrano nell’ambulatorio con una valigia di esami eseguiti e uno scrupolosissimo diario in cui viene appuntato ogni fatto  della loro vita che ritengono possa illuminarci la strada buia della diagnosi.
L’anamnesi costituisce il momento fondamentale non tanto per acquisire informazioni a scopo diagnostico, ma soprattutto per indirizzare l’andamento dell’interazione medico-paziente che determinerà le possibilità di cura della paziente. La comunicazione con la fibromialgica è una vera sfida per il reumatologo, richiede notevole impegno, ma è anche molto gratificante.
Mettere il paziente a proprio agio comprende numerosi comportamenti, tra cui quello di dedicarsi totalmente a lui durante la visita, senza, ad esempio, le continue interruzioni telefoniche, anche se solo per lavoro. Certamente occorre la disponibilità ad ascoltare la malata fibromialgica con attenzione e tranquillità, lasciandola parlare di tutti i dettagli che ritiene utili, dandogli la possibilità di esprimere le sue ansie e preoccupazioni e  accettando che parli subito di quello che le preme, anche in modo disordinato, cercando di non interrompere, se non per brevi puntualizzazioni. Ascoltiamola senza fretta, continuando ad osservarla, senza distrarsi; mentre ci parla, non rivolgiamo lo sguardo altrove ed evitiamo di guardare l’orologio. Spesso anche l’utilizzo della cartella computerizzata, che costringe il medico a distogliere lo sguardo dal paziente, è un elemento che disturba la comunicazione. La malata ha necessità di riscontrare in noi l’interesse e l’attenzione alle sue parole per darci fiducia e affidarci la cura della malattia che gli inficia la qualità di vita.
È utile fare attenzione alle parole ed agli atteggiamenti che utilizza nella descrizione dei sintomi, che rivelano emozioni, sentimenti, tensioni, frustrazioni, problematiche nei rapporti interpersonali e situazioni stressanti. Bisogna dare alla paziente la netta percezione di essere ascoltata e capita; nello stesso tempo va rassicurata, dimostrando di conoscere la malattia a cui appartengono i sintomi che riferisce, chiarendo che i disturbi sono reali, non immaginari, che li conosciamo, tanto che a volte ne preveniamo la descrizione,  e soprattutto che non sottovalutiamo il fastidio che le arrecano.
È importante che riusciamo a rispettare ed analizzare i silenzi e le pause della fibromialgica, in quanto il blocco ed il rifiuto dell’esposizione possono rivelare la mancanza di fiducia nel medico o negli accompagnatori (reputando inutile dire cose poco credibili agli altri) o il desiderio di non affrontare tematiche motivo di controversie familiari. È altrettanto necessario il rispetto dei pianti che liberano la paziente dall’ansia dell’incontro con lo specialista; in seguito la comunicazione diviene più naturale e fluida. Se riusciamo a comprendere, a calarci nel vissuto della malata, che lei si sforza di farci conoscere, possiamo dire di aver incontrato la persona, non solo la malata e il resto ci verrà spontaneo.
Nel dare informazioni chiare e precise sulla malattia, convincendo la malata che tutti i disturbi elencati fanno parte di un’unica patologia, benigna e curabile, sarà rassicurante per lei anche la cadenza ed il tono rilassati della nostra voce. Il linguaggio che adoperiamo non sarà altisonante, forbito e tecnico come quello dei nostri predecessori, spesso non compreso dal malato che, quindi, rimaneva escluso da ogni decisione riguardante la sua patologia, ma, al contrario, dovrà essere semplice, breve e chiaro,  adattandosi il più possibile al livello culturale del paziente.
Confermeremo le convinzioni della malata sull’origine non psicologica della sintomatologia, evitando di consigliare un approccio psichiatrico, qualora sia utile, prima di aver guadagnato la sua fiducia con una terapia capace di diminuire l’intensità dei sintomi.
Non andrà sottovalutato nemmeno il conforto del “tocco”: l’appoggio di una mano sulla mano o la spalla della malata, durante l’anamnesi o l’esame obiettivo, può tranquillizzarla, rassicurarla e farle sentire la nostra vicinanza e collaborazione.
Essendo donna, prendo infine atto anche di quanto sia spontanea per il nostro sesso, e quindi anche per la donna-medico, la comunicazione non verbale, gestuale, basata sull’intuito, l’emotività ed il sentimento che ci mette in un’immediata relazione empatica con la malata, generalmente a lei molto gradita.
Il riconoscimento di essere stati capaci di incontrare realmente la persona che si cela dietro la malata e di comunicare con lei in modo proficuo ci verrà da lei espresso già alla fine della visita con una comunicazione spesso non solo verbale: un sorriso e un “mi dia un bacio”, che esprimono la sua fiducia nei nostri confronti e l’inizio della possibilità di cura.

Data ultimo aggiornamento: 04 dicembre 2018